¿Qué queremos hacer?
Somos padres de niños y jóvenes discapacitados. Deseamos por este medio Agruparnos para intercambiar, informar y contener a los nuevos papás de niños con capacidades diferentes, SIN MIEDO, SIN MITOS NI TABÚES...
Evitar el “calvario” por nosotros padecido, la peregrinación de médico en médico; generando incertidumbre, desasosiego, ante la falta de información clara, concisa. Esto paraliza y demora la aceptación, previa a la acción e intervenciones adecuadas, pertinentes y tempranas.
Escher
¿POR QUÉ?
Escher
Porque, acompañándonos; soñamos con cambiar, evitar, prevenir; anticipándonos.
En principio, enmendar, luego modificar las conductas en los nosocomios. La actitud inexperta y hasta torpe del personal, médicos sobre todo, frente a la situación de anunciarnos que hemos tenido un hijo diferente. Hablamos de actitud desde nuestra propia vivencia. Hemos sido depositarios de pánico, inseguridad, lástima. Esto, creemos, a causa de desinformación.
Confiamos en que si los padres agrupados, buscamos asesoramiento y apoyo profesional para dar respuesta inmediata, en un momento que consideramos clave para nuestras vidas como padres, estamos entre todos, haciendo previsión, brindando atención, con cuidado y cautela.
Favoreciendo que la pareja de papás asuma y se haga cargo de su nuevo hijo y de las modificaciones que acaecerán sobre ella y la estructura familiar toda.
§ ¿Dónde nos reunimos?: ¡Aquí en la Web!
Henri Matisse
NUESTRAS METAS
Ff Favorecer que estos padres agrupados, con apoyo profesional, podamos ser un grupo contenedor, de intercambio preventivo, en busca del modo más efectivo, rápido y solvente de tener presencia en las circunstancias que ya hemos expresado.
¿PARA QUÉ?
Objetivos
Para ser parte de un servicio de asesoramiento, orientación y contención de la familia del recién nacido con capacidades diferentes.
Propósito
Prevenir recorridos desgastantes, dolorosos, con expectativas confusas. Excesivas ilusiones o, grande desaliento.
Despierto intranquila. Me encuentro acostada, un poco mareada, cansada...
También perpleja.
Desconozco, en un primer momento, el lugar en donde estoy. No me acuerdo.
Estoy dolorida.
Mis ojos, recién abiertos, sólo distinguen un techo muy blanco, un
gran silencio en la habitación y una cuna vacía al lado de mi cama.
Escucho algunas voces, lejanamente. Pasos rápidos y diferentes, en derredor.
Trato, sin éxito, de incorporarme. Recuerdo mi trabajo de parto complicado, mientras agudizo mi oído.
Miro hacia la puerta, el pasillo. Comienzo a impacientarme.
¿Estoy sola?
¿Dónde están los médicos?, ¿Dónde mi esposo?, ¿Y mi bebé?...me duele la panza...
Estoy operada. ¡Ah! Sí... la cesárea. ¿Y el nene?
¿Por qué no me lo traen? Extiendo mi brazo con esfuerzo y molestias hasta que, al tacto, encuentro el
timbre para llamar a la enfermera.
Tengo sed. Por la anestesia, pienso. Demoran en responderme.
Insisto.
Finalmente aparece una muy joven, vacilante, titubeante y sin satisfacer mis
requerimientos. Le hago preguntas, le pido agua.
Con más fuerza, la impaciencia me invade.
¿Qué pasa?, ¿Qué pasa?, ¿Qué... pasa? (Jamás imaginé que este era el
comienzo de un largo camino)
Por fin reconozco los pasos de Amadeo, mi marido, acercándose a la habitación.
Ansiosa, casi suplicante repito, ante él, mis interrogantes y exijo
explicaciones en busca de respuestas.
Reconozco su rostro, leo la expresión en su mutismo. Imagino lo peor.
Casi desgarradamente, pregunto una vez más:
¿Qué pasa Amadeo?
Comienza a decir lo que no termino de entender.
Aparece una médica joven, entre turbada y asustada habla con Amadeo, apartándolo; respecto de suero, oxígeno, posible lámpara, y no sé que más...
Entra el pediatra, el mismo que atiende a mis otros tres
hijos, su gesto y actitud expresan atoramiento... aturdimiento.
Al fin, muy inseguro, logra decir algo respecto de mi bebé.
Algo...
Algo muy vago, impreciso.
Junto al miedo, que comienza a instalarse dentro de mí, nace mi bronca e indignación.
No tengo más paciencia.
Grito, casi aúllo, como fiera salvaje y malherida (me duele el tajo):
¡Por Dios! ¿Dónde está mi hijo? ¡Quiero verlo!
¡Hablen claro, cobardes, inútiles!
Al bramido rugiente, demandante, reaccionan.
¿Es varón o nena? ,insisto.
¿Está vivo? ¡Quiero verlo!
A mi atontamiento, confusión y desasosiego se le sumaban el cansancio de las horas previas al parto, hasta que se decidió la operación cesárea; no me permitían entender.
Finalmente creo que me sedaron, porque no sé después de cuantas horas desperté.
La enfermera entró con mi chiquito arropado en sus brazos. Era Tobías, nuestro cuarto hijo varón. Se lo arrebaté para mirar su carita, ansiosamente.
Allí estaba él, durmiendo plácidamente, con sus ojitos rasgados, piel muy blanca, cabeza aplanada y cabello claro. Muchos interrogantes se agolparon y agitaron en mi cabeza hasta ese momento.
Se había disipado la duda...
Ese pequeño bultito, esa personita que desde hacía instantes estaba a mi lado, había cambiado para siempre nuestras vidas.
Sentí, por sobre todas las cosas, una fuerza poderosa que venía de mi amor de mamá. También supe que era el motor para atravesar mares, montañas y acantilados; para la lucha más desigual, pero más pertinaz e incansable.
Era mi hijo y lo amaba.
Sin saber por qué, imaginando un laberinto trabajoso y por iluminar, que recién empezaba, busqué con las mías las manos de Amadeo (frías y transpiradas) y comencé a rezar.
Regresó Julio, nuestro médico de los niños y de familia, esta vez lo miré con coraje y algo de irritación, diciendo: Tobías es un niño con Síndrome de Down.
Como un principiante o inexperto profesional, se le llenaron los ojos de lágrimas.
Únicamente agregué:
¡Cuánto les falta por recorrer desde lo humano, a vos y a todo tu equipo de profesionales, Julio!
Así, no...
(Del libro "Yo, Trabajadora Social" - M C Foix - Editorial Lumen Hvmanitas)
___________________________________________________________________________
Disfruto nos muestra por qué la propuesta de encontrarnos.
También el para qué.
Nuestras metas, sueños y deseos de empezar a compartir vivencias únicas, de cada uno... y a la vez de todos.
Para ello, como Administradora, he preparado un Foro común. Donde podamos dejarnos mensajes, responder, interrogar, cuestionar, acompañar y contener.
El camino para llegar al Foro de Disfruto es muy simple: sólo un click en
http://laprimerarespuesta.forospanish.com
¡BIENVENIDOS!
Allí nos estamos comunicando, encontrando y caminando...uno, al lado de otro, para prevenir y/o transformar la realidad, que solos, es mucho más compleja y pesada.
Lic. María Cecilia Foix
"Nació Para Cambiarnos", es un libro de mi autoría, pronto a salir a través de la Editorial Lumen Hvmanitas.
El mensaje esperanzador, está dirigido a papás de niños o jóvenes discapacitados.
El título quiere referirse, justamente, a la llegada de ellos en el seno de una familia. Y a los cambios que, a partir de allí, ocurren.
A la vez, y deliberadamente, se está refiriendo a la llegada al mundo de Jesús de Nazareth. Niño especial y diferente, quien también nació para cambiar a la humanidad, o a buena parte de ella...
¿De qué niño diferente estamos hablando?
¿Dónde y Cuándo nació?
¿Cómo estaba formada su familia?
Serían los interrogantes disparadores, encaminados a descubrir, juntos, sus
respuestas.
De la familia de Jesús de Nazaret (de El estamos hablando). Y los recursos que El tuvo que buscar, encontrar y desarrollar; dentro de ella misma, para aceptar su destino de hombre con capacidades diferentes.
Lic. María Cecilia Foix
Segunda Conferencia
‘Niños con Fe y Confianza'
Escuela de Iniciación Deportiva *CEDIMA 2008
G R U P O 1 6 0 0
MOVIMIENTO POR LOS DERECHOS CIUDADANOS
Investigamos, controlamos la gestión de organismos y socializamos información.
Sugerimos el uso de herramientas que permitan participar activamente.
Llamamos a la unión y organización de quienes quieran cambiar la situación de las personas con discapacidad
Nuestros informes y opiniones expresan una propuesta: la de conseguir un país mejor para todos, logrando de los funcionarios públicos el respeto por la ley y el cumplimiento de sus deberes.
grupo1600@yahoo. com.ar
Pedimos a quienes utilicen el resultado de nuestro trabajo, tengan a bien mencionar la fuente.
____________ _________ _________ _________ _________ ________
"Ningún cambio sustancial ha de producirse en la desfavorable situación de la gran mayoría de las personas con discapacidad y sus familias, hasta que por primera vez desde su creación, la CONADIS inicie una etapa aceptable en el cumplimiento de sus funciones. "
EL TEXTO DE LOS APORTES DE LOS ORGANISMOS GUBERNAMENTALES Y DE LAS ONGs AL INFORME INICIAL DEL ESTADO ARGENTINO
(SEGÚN LA CANCILLERIA ARGENTINA)
En nuestro reciente informe, “Cancillería y Sociedad Civil”, les contamos que adjuntos a la nota de respuesta de la Cancillería a nuestra solicitud de información sobre toda constancia que acredite la información suministrada por los organismos gubernamentales y las observaciones formuladas por la sociedad civil, incluidas en el Informe Inicial que el Estado Argentino presentó en 2007 ante el COMITÉ DE SEGUIMIENTO DE LA CONVENCIÓN INTERAMERICANA SOBRE LA ELIMINACIÓN DE TODAS LAS FORMAS DE DISCRIMINACIÓN CONTRA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, nos entregaron dos disquetes e informaron lo siguiente:
En el disquete Nº 1: “obra la información suministrada por los” organismos gubernamentales.
En el disquete Nº 2: “se ha guardado la información suministrada por el Comité de Evaluación de Seguimiento de la Ley 25.280, el Informe de Amia y el de REDI-ADC”.
¿ALGUIEN FUE?
En la reunión del 22/07/08 convocada por Carlos Eroles, las representantes de la REDI fueron las que preguntaron qué ONGs aportaron información e hicieron observaciones al Informe. De ello se puede inferir que la REDI no lo hizo.
Hecha la pregunta, los integrantes del Comité de Evaluación de Seguimiento de la Ley 25.280, no dijeron nada. De ello podría deducirse que tampoco lo hicieron.
Por su parte, la Defensora Adjunta de la Ciudad de Buenos Aires, Graciela Muñiz, también calló, lo que da lugar a suponer lo mismo.
Elena Dal Bo, otra de las personas nombrada como aportante por la Dirección de Derechos Humanos, no estuvo presente en la reunión pero hizo saber por e-mail que “los aportes de nuestra Asociación no figuraban en el informe del Estado.” Esto quiere decir que aportó pero sus aportes no fueron tenidos como válidos, o sí, pero se prefirió omitirlos..
En lo que hace a las ONGs, todo parece indicar que el informe de la Dirección de Derechos Humanos de la Cancillería no es correcto.
Creemos indispensable para el análisis crítico y posterior/es informe/s sombra, conocer hasta qué punto es o no cierto lo que en el Informe oficial se afirma respecto de la colaboración “de diversas organizaciones de la sociedad civil con las que el gobierno mantiene un contacto fluido en materia de protección de los derechos de las personas con discapacidad” y de que “en el informe se ha incluido la información y las observaciones formuladas por la sociedad civil, en el entendido de que su opinión y el trabajo mancomunado de todos los sectores involucrados es fundamental para la protección efectiva de los derechos humanos de las personas con discapacidad.
Adjuntamos a este correo los documentos que esa Dirección nos hizo llegar en los disquetes. Entendemos que su conocimiento por parte de las ONGs mencionados por la Cancillería como colaboradores en el Informe Inicial del Estado, ayudará a cada uno a tener una visión más clara sobre esta situación.
Por supuesto, en los documentos de las ONGs presentados por Cancillería no hay firma alguna ni nota que indique que se trata de un aporte al Informe.
El conocimiento de los aportes hechos por los organismos del Estado, también resulta de interés
Máximo Gómez Villafañe Susana Ger
